ERCAN ÖZHAN YAZIYOR

Doğubayazıt'ta yaşayan Gül Demir (28) ve Nurcan Demir (21) adlı kardeşler, 18 yaşına girdiklerinde yakalandıkları Friedreich Ataksi hastalığı nedeniyle yatağa mahkum oldu. Maddi durumları olmadığı için tedavi olamayan ve tüm ihtiyaçları anneleri tarafından karşılanan kardeşlerin tek hayali, eskisi gibi yürüyüp, koşabilmek. 
Beyincik ve beyin ile kaslar arasındaki koordinasyon sorunlarından kaynaklanan hastalık, bu koordinasyon eksikliği nedeniyle DNA'daki 9'uncu kromozomun bozukluğu ile ortay çıkmakta. Kalıtsal bir hastalık olan Friedreich Ataksisi, sinir sistemini etkiliyor, yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemlerinin yanı sıra kas güçsüzlüğü ve kalp hastalıklarına neden olabilecek zararda. Yıllardır maddi imkansızlıklardan dolayı tedavileri yapılmayan kardeşlerin en büyük hayali bir daha koşabilmek. 
‘Çalmadığımız kapı kalmadı' 
Hayallerinin peşinden gitmek istediğini ve tek odaya tıkanmış bir hayatı istemediğini dile getiren Nurcan Demir, tedavisinin yapılabilmesi için desteğe ihtiyacı olduğunu söyledi. Demir, Friedreich ataksi hastalığına yakalandım, ama tam olarak o hastalığım olduğunu da bilmiyorum. Arkadaşlarımdan yardım istedim bana araştırdılar. İstanbul'da tedavi olmam gerektiğini söylediler. Ama maddi imkânlarım el vermediği için tedavi olamıyorum. Benim hastalığım 18 yaşından beri başladı. Kendi ihtiyaçlarımı gideremiyorum. Kendim gidip gelemiyorum hastalığımdan dolayı. Okul okuyamadım. Psikolojim bozuldu. Sürekli annemden yardım istiyorum. Bu hayatı istemiyorum. İyileşmek istiyorum. Ben de bir genç kızım, hayallerimin peşinden gitmek istiyorum. Buradan herkese sesleniyorum. Sizlerin de kızları var, biz de sizin kızlarınız sayılırız. Bize yardım elinizi uzatın iyileşelim. Sağlık bakanı sesimizi duysun.Bizi götürüp tedavi ettirsin.Kendi ihtiyaçlarımızı kendimiz giderelim. Ben araştırdım Acıbadem'de tedavi olabiliyoruz. Bu tedavimizin ihtiyaçlarını karşılayamıyoruz. O kadar gücümüz yok. İki kız kardeşiz maddi durumumuz olmadığı için devlet hastanesine gidiyoruz. Ama bizim sürekli tam teşkilatlı bir hastanede tedavi olmamız gerekiyor. Çalmadığımız kapı kalmadı” dedi. 

Tüm ihtiyaçlarının annesi tarafından karşılandığını belirten Gül Demir(28) ise,”18 yaşından beri bu hastalığa yakalandım.Her ihtiyacımı annem gideriyor.Yetkililerden yardım bekliyorum. Yürümekten zorlanıyorum. Ayakta kalamıyorum.Yazın dışarı çıkamıyorum.Buradan Başbakana,iş adamlarımıza,yardımseverlere sesleniyorum.Bize yardım etsinler.Bizi bu hastalıktan kurtarsınlar.Bizim tedavi için durumumuz yok.Mağduruz.”dedi.
‘Başıma bir şey gelirse kim kızlarıma bakacak'
Herhangi bir sosyal güvenceleri olmadığını, tedavilerinin devlet hastanelerinde kısıtlı imkanlarda yapıldığı için sonuç vermediğini söyleyen anne Halime Demir ise İlk hastalıkları başladığında kalp çarpıntıları oluyordu. Böbrekleri, sırtı ağrıyordu. Ağrıkesici alıyordu sürekli iyileşiyordu. Sonra tekrar devam etti hastalıkları. Benim iki kızım hastadır. 18 yaşından beri yürüyemiyorlar. Erzurum'a götürdük tedavileri olmadı. İstanbul'a götürmemiz gerek. Maddi durumuz yok. Onun için de imkanımız yok. Malda mülkte gözümüz yok, sadece tedavileri yapılsın. Bütün ihtiyaçlarını ben gideriyorum. Evin ihtiyaçları, kendi ihtiyaçlarını hepsini ben gideriyorum. Çamaşırlarını, evin temizliği, yemeği banyolarını hepsine ben bakıyorum. Başıma bir şey gelirse kim kızlarıma bakacak. Gece gündüz bu odada oturmuşlar. Bir yere gidemiyorlar. Arkadaşlarına gidemiyorlar. Bu odadan dışarı çıkmıyorlar.Başbakandan,Cumhurbaşkandan,milletvekillerden,işadamlarından,Fatma Kotandan yardım bekliyorum.Ne olur kızlarımı iyileştirin.Siz isterseniz bunlar tedavi olur iyileşirler.Sizinde çocuklarınız var.” diye konuştu.